Menina que não pode suar corre risco de vida em dias muito quentes

Para maioria das famílias passar uma tarde de sol na praia pode ser um dia perfeito. Mas para os pais da inglessa Hannah, de 8 anos, o calor é um pesadelo. Wendy Shires e Harpin Richard sabem que um dia quente pode matar sua filha.
A menina sofre de uma desordem genética que a impede de suar. A doença chamada displasia ectodérmica, faz com que suas glândulas sudoríparas trabalhem de maneira errada. O corpo da jovem absorve todo o calor sendo incapaz de liberá-lo. A jovem é umas das 30 pessoas no mundo que sofrem desta síndrome.

Para garantir a vida de Hannah, seus pais a mantêm sempre em ambientes climatizados. Ela é mantida sob refrigeração todo tempo, dos dois sempre levam com eles sprays de água fria para borrifar na jovem. "Ela não pode sair de casa em dias quentes e, quando está no jardim, temos que ter muito cuidado”, disse o pai da menina.
Como resultado da doença, Hannah possui muito pouco cabelo, os cílios são escassos e seu olho esquerdo nunca foi devidamente aberto. A doença vai além, a menina também não  produzir lágrimas. Pois não tem canais lacrimais e precisa de um aparelho auditivo. Médicos não sabem como tratar da síndrome
Quando ela nasceu, não sabíamos quando algo a incomodava, pois ela é incapaz de chorar”, explicou a mãe ao jornal.
A única coisa que a menina ainda não entende é a falta de cabelo "Ela pergunta se não tem câncer, aí explico o que é a síndrome de Hay-Wells”, falou a mãe.
O casal tem outra filha, Amélia, de 4 anos que nasceu sem a síndrome.

Postado por Calazans Silva